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¿Qué ayuda a los niños con cáncer, así como a sus hermanos y familia?

16-02-2017
A continuación se ofrecen algunas sugerencias que son útiles para apoyar al niño con cáncer de acuerdo a su rango de edad. Como segunda parte para cada grupo de edad, se ofrecen ideas útiles para los hermanos pertenecientes a dichos rangos.
 
Bebés y niños muy pequeños (de recién nacidos a 3 años)
 
- Alivie y tranquilice al hijo al pasar tiempo con éste, sostenerlo, tocarlo, mecerlo, cantarle o escuchando música.
- Abrace y acaricie a menudo a los niños pequeños.
- Permanezca con el bebé o niño pequeño durante las pruebas y procedimientos médicos.
- Distraiga su atención con juguetes y objetos de colores.
- Mantenga cerca del niño su juguete o muñeco de peluche preferido, cobija u otros objetos especiales.
- Use un muñeco de peluche para comunicar al bebé cuando algún profesional médico o visitante ingresará a la habitación y que éste no va a realizar algo que le cause dolor. El muñeco de peluche puede ser una pista para indicar que esta persona es “segura”, lo cual le ayudará a que permanezca tranquilo.
-Trate de establecer que su cuna es un lugar seguro, libre de tratamientos. Saque a su bebé de la cuna cuando éste vaya a recibir cualquier forma de tratamiento, examen o cualquier cosa que pueda alterarlo o causarle dolor.
- Limite el número de visitantes.
- Permita que los hermanos visiten tan frecuentemente como sea apropiado para la situación (en función de la salud y la necesidad de socializar de cada uno).
- Prepare un ambiente alegre en la habitación del hospital con buena iluminación, decoración y uso de colores brillantes.
- Apéguese a su horario habitual tanto como sea posible, incluyendo los momentos de siesta y comidas.
- Reserve tiempos para el juego.
- Use video, teléfono y otros medios para que el niño pueda ver o escuchar a sus padres en tiempo real.
- Grabe canciones de cuna, cuentos o mensajes para cuando el padre no pueda estar con el bebé o niño.
- Solicite el consejo del terapeuta de recreación o del trabajador social del niño sobre cosas que sean útiles.
- Hable con otros padres de niños muy pequeños con cáncer para ver qué les ha funcionado.
- Hable con el trabajador social o enfermera del equipo que atiende el caso acerca de las emociones que uno mismo experimenta al tener que manejar el sufrimiento del niño.
 
Para los bebés hermanos o hermanos muy pequeños del niño con cáncer
 
- Mantenga a su bebé o al niño cerca de sus padres, siempre que sea posible.
- Solicite el apoyo de familiares o guarderías para la rutina del niño o bebé tanto como sea posible.
- Cuente con un padre o adulto de confianza que sea una parte constante en la vida de los niños al pasar tiempo con ellos diariamente.
- Use video, teléfono y otros medios para que el niño pueda ver o escuchar a sus padres en tiempo real.
- Grabe canciones de cuna, cuentos y mensajes para cuando el padre o la madre no puedan estar en casa.
- Recuérdele a los niños mayores de un año que Papá o Mamá regresará pronto.
- Abrácelos y acarícielos a menudo.
- Coordine que los hermanos hagan visitas al niño enfermo.
- Niños que empiezan a caminar y en edad preescolar (de 3 a 5 años)
 
Para el niño con cáncer en edad preescolar o que empieza a caminar
 
- Ofrezca explicaciones muy simples de lo que está pasando y repítalas con frecuencia.
- Tranquilice a su hijo cuando sienta temor o se altere.
- Verifique que su hijo entienda lo que está pasando.
- No busque persuadir a su hijo usando la razón o la lógica.
- Ofrezca opciones cuando sea posible.
- No permita mordidas, golpes, puntapiés o cualquier otro comportamiento agresivo. Enseñe al niño cómo expresar sus sentimientos de forma adecuada (cosas que no lastimen al niño ni a otras personas).
- Enséñele formas aceptables de manifestar sentimientos de enojo mediante hablar, dibujar o golpetear una almohada.
- Fomente los juegos con muñecos y de otro tipo para ensayar o repetir las experiencias dolorosas.
- Propicie oportunidades para actividades físicas.
- Procure apegarse a un horario para comidas, siestas y juegos.
- Enseñe al personal lo que hace que el niño coopere.
- Consulte con un experto de atención infantil o trabajador social sobre cómo recompensar el buen comportamiento cuando el niño coopere con las pruebas y procedimientos médicos.
- Aproveche el conocimiento de los expertos de profesionales contra el cáncer para que le ayuden a enseñar a su hijo estrategias útiles.
- Dar explicaciones simples cuando presencie el llanto o tristeza de los padres. Por ejemplo: “Me siento un poquito triste y cansado(a) hoy. Cuando lloro puedo sentirme un poco mejor al sacar esto de mí y ahora me siento mejor”.
- No olvide la diversión y reírse juntos cuando sea posible.
 
Para los hermanos en edad preescolar o que empiezan a caminar
 
- Ofrezca una explicación simple de que su hermano está enfermo y que los médicos están ayudando.
- Ofrezca consuelo y apoyo ante la ausencia de los padres.
- Coordine que alguien confiable los cuide todos los días y se apeguen a las rutinas habituales.
- Mantenga informadas a las personas que los cuidan sobre la situación familiar.
- Cuente con un padre o adulto de confianza que sea una parte constante en la vida de los niños al pasar tiempo con ellos diariamente.
-Procure que los hermanos no estén muy alejados (por ejemplo, utilizando el servicio de alojamiento de --Ronald McDonald House durante el tiempo de hospitalización/tratamiento del niño enfermo).
-Esté al pendiente a los cambios de comportamiento.
-Ofrezca explicaciones sencillas sobre el llanto o tristeza de un padre, como se indica anteriormente.
-Hable con su equipo de profesionales contra el cáncer sobre cualquier inquietud que tenga.
-Hable con el experto de atención infantil o trabajador social sobre formas de estimular positivamente en favor de la independencia reciente de su hijo y el papel de apoyo en la familia.
 
Niños en edad escolar (de 6 a 12 años)
 
Los niños en edad escolar son especialmente sensibles a la retroalimentación de los padres durante una enfermedad.
 
-Explique el diagnóstico y plan de tratamiento en palabras que el niño pueda entender.
-Incluya al niño tanto como sea posible en las conversaciones sobre el diagnóstico y tratamiento.
-Conteste con sinceridad y en un lenguaje comprensible todas sus preguntas, incluso, “¿me voy a morir?” (hable con su equipo de atención contra el cáncer sobre cómo abordar las preguntas difíciles relacionadas al cáncer).
-Esté al pendiente de las preguntas que su hijo omita hacerle, y ponga atención cuando el niño hable sobre sus temores e inquietudes.
-Reafirme de forma repetida que el niño no tiene culpa por la enfermedad.
-Anime y ayude a sus hijos a identificar y nombrar sus sentimientos.
-Enséñeles que la tristeza, el enojo y la culpa son sentimientos normales y que está bien hablar sobre ellos.
-Enséñele a manejar la angustia y las emociones que siente.
-Alivie la ansiedad por la ausencia escolar al compartir información con el profesor(a) y compañeros de clase de su hijo sobre lo que está pasando, y anime a su hijo a compartir esta información también.
-Consuele a su hijo sobre los eventos deportivos, fiestas u otras actividades en las que no haya podido participar o presenciar.
-Anímele a expresar sus sentimientos, especialmente el enojo y las formas sanas para hacerlo.
-Aproveche el conocimiento de los profesionales de atención para que sugieran estrategias útiles para los padres.
-Permita que su hijo mantenga sus sentimientos en privado, si así lo prefiere.
-Ofrezca actividades artísticas (como escribir, dibujar, pintar, preparar cuadernos con recortes y fotos) que fomenten la expresión de los pensamientos y sentimientos. Asegúrese de que estas actividades sean divertidas y placenteras cada día.
-Coordine actividades de ejercicio físico diario en caso de ser posible.
-Ayude a su hijo a mantener contacto con sus hermanos, amigos y compañeros de clase mediante alternativas como tarjetas de felicitación, llamadas telefónicas, videojuegos, mensajes de texto vía celular, mensajes de correo electrónico y en redes sociales, entre otros.
-Planifique junto con el equipo de profesionales y maestros la manera que permita que el niño continúe con su programa escolar, lo cual puede incluir escuchar las clases a través de enlaces telefónicos o por computadora, grabaciones o, de ser posible, con visitas de sus compañeros de clase.
-Prepare el regreso de su hijo a clases cuando el equipo de profesionales calcule la fecha en que podría regresar.
-Mantenga el sentido del humor para distraerlo.
-Coordine para su hijo conozca a otros pacientes y pueda ver cómo han podido sobrellevar la enfermedad.
 
Para hermanos en edad escolar del niño con cáncer
 
-Permita que el hermano pueda merodear por el centro médico, que conozca al equipo de profesionales médicos y si es posible, que haga preguntas. Ofrezca información comprensible sobre el diagnóstico y tratamiento, y mantenga al hermano al tanto sobre lo que esté ocurriendo. Investigue si el centro de tratamiento cuenta con algún grupo de apoyo para hermanos de pacientes.
Inscriba al hermano del niño en algún programa educativo, grupo de apoyo para hermanos o campamento en caso de estar disponible.
-Responda sinceramente todas las preguntas, incluso “¿Se va a morir?”. Solicite la ayuda del trabajador social y equipo de profesionales contra el cáncer, en caso de ser necesario.
-Esté atento de las preguntas que el niño no haga, incluso las relacionadas con su propia salud.
-Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la escuela del hermano sobre la situación familiar de cáncer.
-Reafirme de forma repetida que el hermano no tiene culpa por la enfermedad.
-Coordine que el niño permanezca en la escuela y en otras actividades tanto como sea posible.
-Apoye los tiempos de recreación, a pesar del cáncer del hermano enfermo y asegúrese que no se sientan culpables de divertirse.
-Coordine para que cuente con una buena atención; de ser posible, permita que el hermano pueda opinar sobre dónde ir después de clases, y con quién preferiría estar cuando sus padres no puedan estar con él.
-Planifique que estén en contacto diario con uno de los padres o la persona encargada para que sea parte constante en la vida del niño.
-Enséñele acerca de los sentimientos naturales como el temor, la ansiedad, la tristeza y el enojo.
-Anime al hermano a compartir sus sentimientos; dedique tiempo para atender sus inquietudes emocionales, así como sus necesidades físicas.
-Acepte la indisposición del hermano de hablar sobre sus sentimientos si no desean hacerlo con usted, pero asegúrese de que el niño sí exprese sus sentimientos con algún otro adulto de confianza.
-Explique que aunque los padres cuentan con menos tiempo disponible para los hermanos durante el tratamiento, que aún los sigue queriendo igual de tanto que al hijo enfermo.
-Sugiriera a los hermanos que escriban, llamen por teléfono, envíen dibujos, fotografías, mensajes de texto vía celular o por correo electrónico o mensajes grabados al hermano enfermo.
-Haga hincapié en que todo estará bien en la familia.
-Explique que el sufrimiento, la tristeza y las lágrimas de los padres son normales.
-Coordine que cada uno de los hermanos cuente con un familiar o amigo de la familia que muestre dedicación especial a ese niño.
 
Adolescentes (de 13 a 18 años)
 
Los años de la adolescencia representan un reto debido a que los adolescentes aprenden a separarse de sus padres y a ser más independientes. La enfermedad obliga a que parte de dicho proceso de independencia se postergue.
 
-Ofrezca consuelo y empatía.
-Incluya al adolescente en todas las conversaciones sobre el diagnóstico y planeación del tratamiento.
-Estimule a que haga preguntas (los padres deberán prestar atención a las preguntas que no ha hecho).
-Ofrézcale información sobre las reacciones emocionales normales ante un diagnóstico de cáncer.
-Reafirme de forma repetida que el adolescente no es responsable del cáncer.
-Hable sobre inquietudes de tipo espiritual como “¿por qué yo?” (o pida a otras personas que traten estos temas con el adolescente).
-Anime a su hijo adolescente a compartir sus sentimientos con alguien: padres, familiares, amigos o algún integrante del equipo de atención contra el cáncer.
-Tenga la disposición a tolerar algo de resistencia por parte del adolescente en compartir sus ideas y sentimientos.
-Anime al adolescente a llevar un diario o registro personal.
-Permita que el adolescente tenga tiempo en privado para conversaciones con los profesionales médicos.
-Ofrezca la seguridad de que todos ustedes (paciente, padres y otros familiares) podrán sobrellevar la crisis y ayudarse mutuamente a través de la experiencia.
-Afronte y atienda los sentimientos de enojo y frustración del adolescente (incluso si éstos no son comunicados).
-Aproveche el equipo de profesionales para que le enseñen nuevas estrategias para sobrellevar la situación.
-Anime al adolescente a compartir las noticias de su diagnóstico con sus amigos y compañeros de clase, y a que permanezca en contacto con ellos.
-Coordine las visitas de hermanos y amigos.
-Desarrolle un plan con el equipo médico y maestros de la escuela para que el adolescente continúe con sus asignaturas escolares, así como un plan de regreso a clases y sobre cómo afrontar cualquier restricción que podría haber.
-Asegúrese de que siempre haya momentos de diversión y recreación todos los días.
-Mantengan el sentido del humor para enfrentar la frustración.
-Ayude al adolescente a establecer contacto con otros pacientes adolescentes en caso de que así lo quiera.
-Inscriba a su hijo adolescente a algún grupo de apoyo (en caso de estar disponible en su región) y enfatice la importancia de aprender de la experiencia de otros adolescentes.
-Vea si hay algún campamento para jóvenes con cáncer al que su hijo adolescente pueda ir.
 
Para hermanos adolescentes del niño con cáncer
 
-Coordine para que el hermano adolescente pueda hacer un recorrido por el centro médico y haga preguntas al equipo de profesionales contra el cáncer.
-Mantenga al tanto al hermano de lo que ocurre durante el tratamiento.
-Investigue si el centro de tratamiento cuenta con algún grupo de apoyo para hermanos de pacientes.
-Responda a todas las preguntas con honestidad.
-Asegúrele que el cáncer no es contagioso.
-Asegúrele que nada de lo que ellos dijeron o hicieron originó el cáncer.
-Informe a los maestros, entrenadores y demás personal de la escuela de su hijo adolescente sobre la situación familiar.
-Hable sobre las inquietudes de tipo espiritual que se relacionen con el diagnóstico.
-Fomente la expresión de sentimientos y hablen sobre lo que es natural.
-Explique que aunque los padres cuentan con menos tiempo disponible para los hermanos durante el tratamiento, que aún los sigue queriendo igual de tanto que al hijo enfermo.
-Procure mantener la vida cotidiana tan normal como sea posible.
-De ser posible, permita que el hermano opine y ayude en la decisión sobre la persona bajo la cual quedarían a cargo después de clases cuando uno o ambos padres no puedan estar ahí.
-Asegúrele que la familia podrá manejar la crisis.
-Fomente que los hermanos mantengan sus actividades escolares y extraescolares.
-Pida a su hijo adolescente que le apoye con las actividades de la casa, pero no imponga demasiada responsabilidad en el cuidado del hermano enfermo ni en otras tareas difíciles que requieran un elevado nivel de control. Hable con el equipo de profesionales contra el cáncer sobre la situación de su familia y vea si pueden conseguir más ayuda.
-Para cada hermano adolescente, pida a algún familiar o amigo de la familia que muestre dedicación especial a ese adolescente.
-Solicite ayuda
 
Los pacientes y sus hermanos, de la misma manera que los padres, descubrirán que con la ayuda y el apoyo de todos los seres queridos, podrán manejar esta crisis del cáncer. Los equipos de atención médica pueden referirles a profesionales con experiencia según se requiera para prestar la ayuda necesaria en cuanto a enseñanza, asesoría, apoyo, información y otros recursos para facilitar la tarea. No dude en pedir la ayuda de otras personas.
 
Escrito por sociedad Americana contra el Cáncer.
 

 

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